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2012年1月19日 星期四

小腦萎縮症

潘文中是位小兒科醫師,得了罕見病,八月份到台中慶祝父親節時告訴我這個訊息,他每星期都會到台中找氣功老師自我醫療減輕症狀,得了這種病該怎麼辦?以下是他的隨筆感言。

隨筆

民國一百年的一月,經榮民總醫院確定診斷罹患有多系統萎縮症,Multisystem Atrophy, 簡稱 MSA,一種非常少見的慢性病,是一種神經系統的病,從腦的萎縮開始,大腦基底、延腦、小腦,而後或慢或快的到全身的萎縮,這是一種截至目前西醫還在找尋治療方法的病。

自從得知罹患了MSA,每每停下腳步時,總會回頭看看、想想,過去,都經過了些什麼,那些生活中所經過的,不免有所過錯,生活中的過錯。但,今後,努力的不要錯過,不要錯過學習,不要錯過感恩,那可就是生命的錯過。今天,笑過了沒?

2011-10-31,也快有一年了,似乎還沒有好好的去面對 MSA,或許是害怕,不是怕死,倒是怕死前的無力,意識清楚卻無力照護自己生活中最基本的吃喝拉撒,甚至連說都無力說明白,那會是如何?

有那麼一天,依賴家人,或許理所當然,於心又何忍,努力著一輩子,就只希望不拖累任何人,沒想到結果卻非常可能要落得令人寒心的下場,該不會是另外一種的磨煉吧。

昨天中午在漢口街的寬心園和小妹和弟媳一起午餐,聊了不少,她們的關心關愛,感激,戲稱有付老爺的身子,卻遲遲還沒有老爺的命。

昨晚從台中回來,就直接去動容軒找羅老師拿小顆的白水晶,整整拿了一袋,準備搥肚子用。聊了會兒,他認為只做身體的努力是不夠的,心態的調適是更重要的。

想了想,面對它、接受它、處理它、放下它,應該是當下最應該一步一步做到的。

2011-11-01,累贅、負擔、拿不起、放不下。出聲沒有前兩天累,但是自己覺的還是低沉音量不夠。

查到的資料,仍是全數的不樂觀,持續的努力,努力找尋相關的資訊,努力找尋全世界都不樂觀中屬於我自己的樂觀。

2011-11-02,出門時感覺筋骨還算舒暢。

既然已經診斷有 MSA,許多的改變是必然的,能夠少發生問題、能夠少麻煩別人、能夠多一些時間自己照護自己,總是好的。一一列出,提醒自己:不開車、不騎車,靠邊、逆向慢慢走,提早半個小時以上出門,市區交通以捷運優先及首都客運、台北客運為首選,少量多餐不吃冰,避開冷熱,利用時間舒筋活骨,上下樓梯抓好欄杆扶好牆,少說話、一心絕不二用,不慌不急、一切都是慢慢來……

2011-11-03,近日看到的資料都不樂觀,都說沒有治療、沒有退轉,突然間,發現,並不需要療癒,只要日子過得快樂有品質,那又有何不可。改變是須要的,把日子過得好好的,要好好的過日子。

儘量做好自己照護自己。

2011-11-06,下午,黃老師上了課,給修理了一下。

人因無知而得病。如何得道?如何才能提挈天地,如何才能把握陰陽?

2011-11-09 (小妹來信)

大哥:中醫西醫真的大不同,西醫像是頭痛醫頭、腳痛醫腳,中醫則認為,外顯的疾病只是果,真正的因則在不同的地方,會做全身調整,把氣養正了,身體的自癒能力提高了,自然可以打敗病痛...

Best regards!

(回信)

謝謝!謝謝妳!

時間、醫術、機緣、好運、信心、毅力,都是我所需要,還有妳的關心與祝福,更是不可少的需要。

眼前,只要是不太衝突,都可以接受,是那一個治療有效,在意的是有效,不在意的是那一個,因為,慢性病是需要有一段時間才會有所改變,而在這段時間裏,有太多太多的變數。

MSA,截至目前所蒐集到的資料顯示,是沒有療癒的方法,也沒有退轉的方法,所以原先自己所訂定的努力三階段,減緩惡化、停止惡化、改善惡化,那只是一種理想,能夠做到第一階段,減緩惡化 ,就己經是很了不起了。

MSA-C,若按照資料走向,兩三年內可能會有急劇惡化,但也有活了廿四年的案例。

MSA 的問題,就是不能好好的走路,就是不自己照護自己,曾經想過,MSA 是沒有療癒的方法,也沒有退轉的方法,但又何必療癒,但又何必退轉,只要能夠減緩惡化,只要能夠到處走走,只要能夠自己照護自己,只要能夠日子過得更實在些,只要能夠日子過得更開心些,有 MSA,沒有 MSA,那又如何。

祝福 !

2011-11-12(六)兩手前臂從骨髓裏冷出來,甚至,冷得像冰,有時候小腿也會加入攪和,真不知道要如何得描述,是折磨?是考驗?抓不準什麼時候會開始,也抓不準什麼時候會停止,或輕或重,就是不很好受。昨夜開始,到今天傍晚才好些。

2111-11-13(日)「吃的是什麼藥?」

上星期的一個問題,帶來了一堂很精彩的課。有與無,色與空,質與能。陰與陽。靈台與陰竅。

地球的自轉與公轉,二十八星宿與北斗七星,正經與荒誕不經。天有璇璣中心,是道力之所在。

人體有一無形的天線,可以接天通地,無時無刻不在接天地之滋養,無時無刻不在通天地之資訊。人所以會生病,是因為無知,是因為不能與天地合,是因為還沒有學會參同契。

查了資料,易經的四象是老陽、老陰、少陽、少陰,而在風水學的四象學,就是「左青龍、右白虎、前朱雀、後玄武」。經曰:「夫玄武拱北,朱雀峙南,青龍蟠東,白虎踞西,四勢本應四方之氣,而穴居位乎中央,故得其柔順之氣則吉,反此則凶」。東方青龍(角、亢、氏、房、心、尾、箕),北方玄武(斗、牛、女、虛、危、室、壁),西方白虎(奎、婁、胃、昂、畢、觜、參),南方朱雀(井、鬼、柳、星、張、翼、軫)。

2011-11-20,正躺在墊子上戳肚子,黃老師撂下一句:「下次見面繳一份心得。」

2011-11-21,執壺已經近四十年了,有不少的機會討論什麼是健康什麼是病傷,仔細回想,在這麼多次的討論中,似乎都停留在理性的分析與論斷。

記得 WHO 的定義:「健康不僅僅是沒有疾病而已,健康必須是在生理、心理、社會三個層面都處於一個很舒適的狀態。」這個定義,說得很明白「健康」不是什麼,也講得很清楚「健康」是什麼,這一個理性的論述可以說是放諸四海而皆準,舉世通用。

年初,經榮民總醫院診斷得了MSA,也就此對健康與傷病開始有了不一樣的看法,除了理性還增加了感性,因為,多了一分親身的體驗,因為,多了一分貼切的思索。

2011-11-22,三月初,去谷關龍湖道場見黃老師,黃老師直截了當的追問:「你為什麼會得病? 」稍作思索,就從過去的瞭解回答,先答有可能是因為遺傳,黃老師不同意,因為那是怪爸又怪媽,再答有可能是因為環境,黃老師又不同意,因為那是怪東又怪西。就在這不對那也不對的時候,煞時,有了一個新的瞭解,不論是什麼病是什麼傷,都是自己造成的。

自己造成的,就要自己負責。

2011-11-23,將治療的目標分為三個層次,放慢、穩住、好轉,依現有的資訊,這三個層次似乎都很難達成。可是,感覺到這幾個月來,各種的努力,不同的症狀已經有不同層次的效果,有放慢、有穩住、有好轉,但也有變得比較不好的,抽搐開始多了,嗆到也多了。

人之所以會生病,不論是環境因素或是遺傳因素,最主要的都是自己造成的,都只是過去自己的作為、自己的吃喝所造成的,都只是自己在往日所種下的因,都只是自己選擇要造成如此的,因此,怨不得天尤不得人,自行負責。

2011-11-24,生、老、病、死,是人生的階段,任誰都不能避免,因此,病,也就可以說是人生的一部份,或大或小或急或慢或早或晚,任誰遲早都得去面對。是以什麼樣的態度去面對,就決定了會如何處理它。

在得知罹病,榮總醫師直截了當的明白告知沒有有效的治療方法或藥物,而找到的許多資料又很清楚的說出此病不得退轉,而小琪又不希望有所「認定」,這不行,那不是,有一段時間,不知道該怎麼辦,有同學說是「過度的樂觀」,他那知道是因為沒有辦法,不能做些什麼,只能照往常一般的過日子。

主流醫學沒有辦法,也就是說放棄了任何的努力,這並不是說在主流醫學的範圍外就沒有辦法,而我自己是絕對不能放棄,只要是不違背基本的價值,只要是能力所能承擔,都很願意去嘗試。親朋好友提供了不少的訊息,都儘可能的一一去試試,相應的方法就繼續努力,不相應的方法暫且擱下,相應不相應都很感恩,因為,不論會有怎麼樣的結果,至少是在做些努力,至少可以說是「合理的樂觀」。

有某些的病,就以 MSA 來說,沒有治療、不得退轉,這的確是晴天霹靂,但並不就是沒有了陽光,並不就是必需愁雲慘霧,若是能夠以較樂觀的態度去面對。因為有病,所以條件有限,在有限的條件下儘量努力去改善條件,在有限的條件下儘量努力的去過好每一天,在有限的條件下儘量的努力去減少打擾到身邊的人。與病共舞,這應該可以說是「陽光的樂觀」。

不少時候,還真要感謝得了病,六十年來,就沒有真正的去感覺自己的身體,也沒有真正的去感謝自己的身體,陪了我六十年,幫我做了那麼多,慚愧,何嘗謝過。

2011-11-27,只因為更留意,街上行動不便的人多了。過去,看到他們,心中多少浮起一些的祝福,現在,看到他們,免不了想起我也是他們的一份子,看到他們搖搖擺擺、顧不了姿態、顧不了形象、掙扎著一步一步的向前走,是鼓舞,是啟示,是要我努力的向前走,多走一步是一步。

2011-11-28,死,是生命的一部份,也是生命的終點,工作中,雖不常碰觸,但也不陌生,只是有些遙遠,因為那都是別人,就而最近一次的親人逝去,岳父大人的病逝,有所動心,但也還算容易放下。自從得知確定罹患MSA後,總得比較嚴肅地去探討會怎麼死、該怎麼死了。

有篇日本的文獻,分析了兩百多例的 MSA,這算是相當多的案例了,其中有提到3、5、8、9 的四個數字,也就是說,罹患 MSA 的病友,從有症狀算起,三年要用助行器、五年要用輪椅、八年臥床不起,九年死亡,這是平均數,但在別的資料中,也有已經活了廿四年的記錄,以我來說,現在六十歲,再活二十年,也有八十歲了,超過台灣男性的平均餘命好多好多了。

活得久比不上活得好,而活得好還得配上死得好。活得久不久,是很容易說清楚,平均餘命就是很好的標準,至於活得好不好、死得好不好,那就需要從長計較了,是該好好的想想。

查了資料,「五福」原出於《書經》和《洪範》,有長壽、富貴、康寧、好德、善終。其中,「長壽」是命不夭折而且福壽綿長,「富貴」是錢財富足而且地位尊貴,「康寧」是身體健康而且心靈安寧,「好德」是生性仁善而且寬厚寧靜,「善終」是能預先知道自己的死期,臨命終時,沒有遭到橫禍,身體沒有病痛,心裏沒有罣礙和煩惱,安詳而且自在地離開人間。

MSA 會怎麼死,還沒查到,倒是查到了 MSA 中的小腦萎縮的死因,小腦萎縮的死因最常發生的有三種,吸入性肺炎、心律不整、入眠時呼吸終止,前兩者或許受罪,睡著後忘了呼吸也就忘了醒過來,這應該也可以算是一種的「善終」。

修,不就是修個「善終」?

2011-11-30,黃老師要的心得,還沒動筆。

人,一生下來,就只有一個唯一的目的地,死。從生到死,或長或短,都是一條不退轉的旅程,也不管你願不願意,這都是一條不退轉的旅程。

早年,在生命的這條不退轉旅程上,家庭、學校、社會,親人、同學、朋友、同事、路人,有順心有不順心,有如意有不如意,都總是尋找著阻力最小的方向走,好像都是自己的選擇,實際上時時處處都受到環境的左右。阻力最小的方向,不費心神,簡單又容易,一路走來都還好,算的上得心應手,一直到得知罹了病,這才知道,阻力最小未必是好,簡單容易未必是對。

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潘文中近照