小腦萎縮症

潘文中是位小兒科醫師，得了罕見病，八月份到台中慶祝父親節時告訴我這個訊息，他每星期都會到台中找氣功老師自我醫療減輕症狀，得了這種病該怎麼辦？以下是他的隨筆感言。

隨筆

民國一百年的一月，經榮民總醫院確定診斷罹患有多系統萎縮症，Multisystem Atrophy， 簡稱 MSA，一種非常少見的慢性病，是一種神經系統的病，從腦的萎縮開始，大腦基底、延腦、小腦，而後或慢或快的到全身的萎縮，這是一種截至目前西醫還在找尋治療方法的病。

自從得知罹患了MSA，每每停下腳步時，總會回頭看看、想想，過去，都經過了些什麼，那些生活中所經過的，不免有所過錯，生活中的過錯。但，今後，努力的不要錯過，不要錯過學習，不要錯過感恩，那可就是生命的錯過。今天，笑過了沒？

2011-10-31，也快有一年了，似乎還沒有好好的去面對 MSA，或許是害怕，不是怕死，倒是怕死前的無力，意識清楚卻無力照護自己生活中最基本的吃喝拉撒，甚至連說都無力說明白，那會是如何？

有那麼一天，依賴家人，或許理所當然，於心又何忍，努力著一輩子，就只希望不拖累任何人，沒想到結果卻非常可能要落得令人寒心的下場，該不會是另外一種的磨煉吧。

昨天中午在漢口街的寬心園和小妹和弟媳一起午餐，聊了不少，她們的關心關愛，感激，戲稱有付老爺的身子，卻遲遲還沒有老爺的命。

昨晚從台中回來，就直接去動容軒找羅老師拿小顆的白水晶，整整拿了一袋，準備搥肚子用。聊了會兒，他認為只做身體的努力是不夠的，心態的調適是更重要的。

想了想，面對它、接受它、處理它、放下它，應該是當下最應該一步一步做到的。

2011-11-01，累贅、負擔、拿不起、放不下。出聲沒有前兩天累，但是自己覺的還是低沉音量不夠。

查到的資料，仍是全數的不樂觀，持續的努力，努力找尋相關的資訊，努力找尋全世界都不樂觀中屬於我自己的樂觀。

2011-11-02，出門時感覺筋骨還算舒暢。

既然已經診斷有 MSA，許多的改變是必然的，能夠少發生問題、能夠少麻煩別人、能夠多一些時間自己照護自己，總是好的。一一列出，提醒自己：不開車、不騎車，靠邊、逆向慢慢走，提早半個小時以上出門，市區交通以捷運優先及首都客運、台北客運為首選，少量多餐不吃冰，避開冷熱，利用時間舒筋活骨，上下樓梯抓好欄杆扶好牆，少說話、一心絕不二用，不慌不急、一切都是慢慢來……

2011-11-03，近日看到的資料都不樂觀，都說沒有治療、沒有退轉，突然間，發現，並不需要療癒，只要日子過得快樂有品質，那又有何不可。改變是須要的，把日子過得好好的，要好好的過日子。

儘量做好自己照護自己。

2011-11-06，下午，黃老師上了課，給修理了一下。

人因無知而得病。如何得道？如何才能提挈天地，如何才能把握陰陽？

2011-11-09 (小妹來信)

大哥：中醫西醫真的大不同，西醫像是頭痛醫頭、腳痛醫腳，中醫則認為，外顯的疾病只是果，真正的因則在不同的地方，會做全身調整，把氣養正了，身體的自癒能力提高了，自然可以打敗病痛...

Best regards！

(回信)

謝謝！謝謝妳！

時間、醫術、機緣、好運、信心、毅力，都是我所需要，還有妳的關心與祝福，更是不可少的需要。

眼前，只要是不太衝突，都可以接受，是那一個治療有效，在意的是有效，不在意的是那一個，因為，慢性病是需要有一段時間才會有所改變，而在這段時間裏，有太多太多的變數。

MSA，截至目前所蒐集到的資料顯示，是沒有療癒的方法，也沒有退轉的方法，所以原先自己所訂定的努力三階段，減緩惡化、停止惡化、改善惡化，那只是一種理想，能夠做到第一階段，減緩惡化 ，就己經是很了不起了。

MSA-C，若按照資料走向，兩三年內可能會有急劇惡化，但也有活了廿四年的案例。

MSA 的問題，就是不能好好的走路，就是不自己照護自己，曾經想過，MSA 是沒有療癒的方法，也沒有退轉的方法，但又何必療癒，但又何必退轉，只要能夠減緩惡化，只要能夠到處走走，只要能夠自己照護自己，只要能夠日子過得更實在些，只要能夠日子過得更開心些，有 MSA，沒有 MSA，那又如何。

祝福 ！

2011-11-12（六）兩手前臂從骨髓裏冷出來，甚至，冷得像冰，有時候小腿也會加入攪和，真不知道要如何得描述，是折磨？是考驗？抓不準什麼時候會開始，也抓不準什麼時候會停止，或輕或重，就是不很好受。昨夜開始，到今天傍晚才好些。

2111-11-13（日）「吃的是什麼藥？」

上星期的一個問題，帶來了一堂很精彩的課。有與無，色與空，質與能。陰與陽。靈台與陰竅。

地球的自轉與公轉，二十八星宿與北斗七星，正經與荒誕不經。天有璇璣中心，是道力之所在。

人體有一無形的天線，可以接天通地，無時無刻不在接天地之滋養，無時無刻不在通天地之資訊。人所以會生病，是因為無知，是因為不能與天地合，是因為還沒有學會參同契。

查了資料，易經的四象是老陽、老陰、少陽、少陰，而在風水學的四象學，就是「左青龍、右白虎、前朱雀、後玄武」。經曰：「夫玄武拱北，朱雀峙南，青龍蟠東，白虎踞西，四勢本應四方之氣，而穴居位乎中央，故得其柔順之氣則吉，反此則凶」。東方青龍（角、亢、氏、房、心、尾、箕），北方玄武（斗、牛、女、虛、危、室、壁），西方白虎（奎、婁、胃、昂、畢、觜、參），南方朱雀（井、鬼、柳、星、張、翼、軫）。

2011-11-20，正躺在墊子上戳肚子，黃老師撂下一句：「下次見面繳一份心得。」

2011-11-21，執壺已經近四十年了，有不少的機會討論什麼是健康什麼是病傷，仔細回想，在這麼多次的討論中，似乎都停留在理性的分析與論斷。

記得 WHO 的定義：「健康不僅僅是沒有疾病而已，健康必須是在生理、心理、社會三個層面都處於一個很舒適的狀態。」這個定義，說得很明白「健康」不是什麼，也講得很清楚「健康」是什麼，這一個理性的論述可以說是放諸四海而皆準，舉世通用。

年初，經榮民總醫院診斷得了MSA，也就此對健康與傷病開始有了不一樣的看法，除了理性還增加了感性，因為，多了一分親身的體驗，因為，多了一分貼切的思索。

2011-11-22，三月初，去谷關龍湖道場見黃老師，黃老師直截了當的追問：「你為什麼會得病？ 」稍作思索，就從過去的瞭解回答，先答有可能是因為遺傳，黃老師不同意，因為那是怪爸又怪媽，再答有可能是因為環境，黃老師又不同意，因為那是怪東又怪西。就在這不對那也不對的時候，煞時，有了一個新的瞭解，不論是什麼病是什麼傷，都是自己造成的。

自己造成的，就要自己負責。

2011-11-23，將治療的目標分為三個層次，放慢、穩住、好轉，依現有的資訊，這三個層次似乎都很難達成。可是，感覺到這幾個月來，各種的努力，不同的症狀已經有不同層次的效果，有放慢、有穩住、有好轉，但也有變得比較不好的，抽搐開始多了，嗆到也多了。

人之所以會生病，不論是環境因素或是遺傳因素，最主要的都是自己造成的，都只是過去自己的作為、自己的吃喝所造成的，都只是自己在往日所種下的因，都只是自己選擇要造成如此的，因此，怨不得天尤不得人，自行負責。

2011-11-24，生、老、病、死，是人生的階段，任誰都不能避免，因此，病，也就可以說是人生的一部份，或大或小或急或慢或早或晚，任誰遲早都得去面對。是以什麼樣的態度去面對，就決定了會如何處理它。

在得知罹病，榮總醫師直截了當的明白告知沒有有效的治療方法或藥物，而找到的許多資料又很清楚的說出此病不得退轉，而小琪又不希望有所「認定」，這不行，那不是，有一段時間，不知道該怎麼辦，有同學說是「過度的樂觀」，他那知道是因為沒有辦法，不能做些什麼，只能照往常一般的過日子。

主流醫學沒有辦法，也就是說放棄了任何的努力，這並不是說在主流醫學的範圍外就沒有辦法，而我自己是絕對不能放棄，只要是不違背基本的價值，只要是能力所能承擔，都很願意去嘗試。親朋好友提供了不少的訊息，都儘可能的一一去試試，相應的方法就繼續努力，不相應的方法暫且擱下，相應不相應都很感恩，因為，不論會有怎麼樣的結果，至少是在做些努力，至少可以說是「合理的樂觀」。

有某些的病，就以 MSA 來說，沒有治療、不得退轉，這的確是晴天霹靂，但並不就是沒有了陽光，並不就是必需愁雲慘霧，若是能夠以較樂觀的態度去面對。因為有病，所以條件有限，在有限的條件下儘量努力去改善條件，在有限的條件下儘量努力的去過好每一天，在有限的條件下儘量的努力去減少打擾到身邊的人。與病共舞，這應該可以說是「陽光的樂觀」。

不少時候，還真要感謝得了病，六十年來，就沒有真正的去感覺自己的身體，也沒有真正的去感謝自己的身體，陪了我六十年，幫我做了那麼多，慚愧，何嘗謝過。

2011-11-27，只因為更留意，街上行動不便的人多了。過去，看到他們，心中多少浮起一些的祝福，現在，看到他們，免不了想起我也是他們的一份子，看到他們搖搖擺擺、顧不了姿態、顧不了形象、掙扎著一步一步的向前走，是鼓舞，是啟示，是要我努力的向前走，多走一步是一步。

2011-11-28，死，是生命的一部份，也是生命的終點，工作中，雖不常碰觸，但也不陌生，只是有些遙遠，因為那都是別人，就而最近一次的親人逝去，岳父大人的病逝，有所動心，但也還算容易放下。自從得知確定罹患MSA後，總得比較嚴肅地去探討會怎麼死、該怎麼死了。

有篇日本的文獻，分析了兩百多例的 MSA，這算是相當多的案例了，其中有提到3、5、8、9 的四個數字，也就是說，罹患 MSA 的病友，從有症狀算起，三年要用助行器、五年要用輪椅、八年臥床不起，九年死亡，這是平均數，但在別的資料中，也有已經活了廿四年的記錄，以我來說，現在六十歲，再活二十年，也有八十歲了，超過台灣男性的平均餘命好多好多了。

活得久比不上活得好，而活得好還得配上死得好。活得久不久，是很容易說清楚，平均餘命就是很好的標準，至於活得好不好、死得好不好，那就需要從長計較了，是該好好的想想。

查了資料，「五福」原出於《書經》和《洪範》，有長壽、富貴、康寧、好德、善終。其中，「長壽」是命不夭折而且福壽綿長，「富貴」是錢財富足而且地位尊貴，「康寧」是身體健康而且心靈安寧，「好德」是生性仁善而且寬厚寧靜，「善終」是能預先知道自己的死期，臨命終時，沒有遭到橫禍，身體沒有病痛，心裏沒有罣礙和煩惱，安詳而且自在地離開人間。

MSA 會怎麼死，還沒查到，倒是查到了 MSA 中的小腦萎縮的死因，小腦萎縮的死因最常發生的有三種，吸入性肺炎、心律不整、入眠時呼吸終止，前兩者或許受罪，睡著後忘了呼吸也就忘了醒過來，這應該也可以算是一種的「善終」。

修，不就是修個「善終」？

2011-11-30，黃老師要的心得，還沒動筆。

人，一生下來，就只有一個唯一的目的地，死。從生到死，或長或短，都是一條不退轉的旅程，也不管你願不願意，這都是一條不退轉的旅程。

早年，在生命的這條不退轉旅程上，家庭、學校、社會，親人、同學、朋友、同事、路人，有順心有不順心，有如意有不如意，都總是尋找著阻力最小的方向走，好像都是自己的選擇，實際上時時處處都受到環境的左右。阻力最小的方向，不費心神，簡單又容易，一路走來都還好，算的上得心應手，一直到得知罹了病，這才知道，阻力最小未必是好，簡單容易未必是對。

潘文中近照